アトピーで悩んでいるママ達が集まって作る、アトピーサークルのことをあなたはご存じでしょうか？
「サークルなんて、面倒くさいよ。今はネットで何でもわかるんだし。」
「自分で何とか出来るからから、いらない」
「自分の子がアトピーだって、他の人に思われるのがいやだから入りたくない。」
・・・なんて、考えていませんか？
でもね、同じ悩みを抱えるママと出会うことで、得るものはいっぱいあるし、何よりストレスや思いこみが消えて、育児がとっても楽しくなるんです。
アトピーと名の付く本は片っ端から、山ほど読みました。でも、うちの子のアトピーは、なぜか少しも良くはなりませんでした。
当時の私に欠けていたものは何か？ それが、仲間の存在でした。
単に、お互いの境遇を話し合っていやされると言うだけでなく、地域の情報を教え合うことで、行動範囲が広がりましたし、何より、自分の目に、いつの間にかかかっていた、フィルターがはがされ、アトピーのことがよく見えるようになったのも、サークルに参加させてもらってからでした。
つまり、自分一人でいくら学んで、調べて、アトピーの知識を身につけたと思いこんでいても、実は、一人勝手な思いこみで読んでいただけで、知識が半端だから、いくら知ったつもりでいても、考え方が偏っていて、アトピー治療のマイナスにしかなっていなかったのです。
例えば、
↓
| ヨーグルトとアトピーに関する情報をインターネットで集めます。 |
↓ うん、治った例がいろいろ載ってるぞ。なかなか良さそうだ。
実は、悪化したという例も載っているのですが、頭に血が上っているので、探索しません。
ヨーグルトとアトピーに関する話を、ネットの掲示板で意見交換します。
うちは治ったよという、ていねいなレスをもらいます。 |
↓ やっぱり効くんだ。やってみようかな。
ていねいなレスなんてもらっちゃうと、自分が正しかったんだという確信に変わります。
↓ ふむふむ、こうやればいいんだな。よし、わかった。試してみよう。
ここいらあたりにくると、もうすっかり視野は狭くなり、冷静に考えられなくなっています。
↓ ↓
ラッキーでしたね。おめでとう。 なんで？次はどんな治療法を試してみようか
実は、検査では出ていなくても、牛乳にアレルギーがあるお子さんはいます。
そこに気づかずにヨーグルトを与え続ければ、そこからドンドン悪化していきますよ。
でも、ヨーグルトが原因だとは、一人で悶々と治療に没頭しているママには、気づくことが 出来ません。
ママが医師に、食事内容を説明しない限り、だれも気づいてはくれないのです。
↓
アトピー治療の迷路に迷い込み、ドンドン悪化していく。
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たまたま治ればラッキーですが、人は、自分の都合がいいように情報を解釈しながら読んでしまい がちです。
もし、我が子の様子も見てもらいながら、複数の人といろいろ話し合しあう場が、あなたにあれば、 誰かが言った一言で、ハッと自分の間違いに気づくことがありますよ。
私自身がそうでした。
自分が知らなかったことを、誰かがポロリと口にして、ハッとさせられたことって、本当に何度もあるもの なのですよ。
結局、本をいくら読んでも良くならなかったうちの子のアトピーでしたが、サークルに入って、半年ほどで、 だんだんと快方へ向かいましたよ。
もう少し詳しく、サークルに参加するメリットについてあげてみますね。
私自身が、あれやこれや治療法を試しているうちに、アトピーの迷路に入り込んでしまい、出口もつかめなくてもがいていた頃、手をさしのべて、そこから引っ張り出して
くれたのは、同じアトピーに悩んでいるママたちでした。一番の効果は、つらい思いを話すことによる、いやしの効果です。
どうしても、育児サークルの輪からはみ出してしまう、アトピーっ子の育児ですから、 同じ
悩みを持つ人と話すことは、とてもセラピー効果が高いのですよ。
同じ悩みの人と出会い、話す。愚痴を聞いてもらう。
これは、ものすごく勇気づけられます。気持ちが楽になります。目の前で、見ず知らずの人が、私もそうよと、共感してうなずき、一緒に笑い、時に、一緒に泣きます。
時には話に夢中になって、子供があれれ？もありましたが、血が騒ぐほど、熱くしゃべってしまうのは、普段それだけ、わかってもらえる相手に出会えていなかったせいでした。
目の前に、子供の食べられない種類のお菓子がある。
「ちょっとだけなら食べられるんじゃないの？」と、好意から言われてしまったときに、「食べたい！」の熱い子供の視線を感じ、「ああ、またどうせ、神経質な母親と思わるに違いない。」と、内心わかっていながら、お断りするつらさ。
そんな話は、経験者でなければ分かりませんよね。だから、みんなが話に熱くなるのです。ネットでは体験できない、相手の本当の表情が見える話の場は、エキサイティングです。
本も出されている、アトピー外来の医師が、「アトピーの何割かは、話を聞いてあげるだけでも治るよ。」と話されたのを聞かせてもらったことがあります。心を発散する
効果をあなどるなかれ！
ですから、保健所のような公共機関が、そんな出会いの場を、定期的にセッティング して、広報紙で宣伝してくれれば、だれだって、安心して参加できますよね。
でも、現実には、数えるほどしかそんな対応が出来ている行政はないのです。だから、なければ作っちゃえと、こんなＨＰを立ち上げて、マニュアルを載せてみたのです。
少しでも、多くの保健所で、何らか のアトピー対応のマニュアルが出来れば、もっとアトピーに悩んで、思い詰めてしまう
ママの数が減るんじゃないかしらと思うから、こんなＨＰをきっかけに、少しずつでも、対応が進むことを願わずにはいられません。
既に活動しているアトピーサークルを、まずは捜してみましょう。
例えば、母子の心身の健康に情報網を持っている保健所に、電話で尋ねてみたり、健診の時に尋ねてみてください。保健所は、市町村の管轄だと思いますが、都・道・府・県庁でも、もしかしたら何か手がかりが見つかるかも。
まずは、行政が何か把握していないかを、電話やメールなどで問い合わせてみませんか？
次に、病院を探します。アレルギー外来がある病院や、小児科、産婦人科で、手がかりを捜すのもいいかもしれません。院内に、サークルへの入会案内のチラシが置かれていたり、ポスターが貼られていたりすることもありますよ。
やみくもに捜すより、ご近所などで評判を聞いてから尋ねていく方が、確実です。
また、生協関係の施設や、事務所で、手がかりを探してみるのもいいかも。
食の安全について勉強しているサークルなどがあれば、一番にチェックしてみて。そのメンバーの中に、アトピーっ子が生まれたのがきっかけで参加しましたと言うママは、結構いるものです。アトピーサークルではないかもしれませんが、心を開いて話し合える仲間に出会えますよ。
でも、いろいろ手を尽くしたけど、やっぱり身近な場所にアトピーサークルなんて見つからなくて、子育ては孤独だわと、ため息を付いてあきらめるなんて、まだ早い早い。ないなら、あなたが作ってみませんか？
な〜んて、いきなり言われたら、そんなの、絶対、無理っ！って、きっとみんな思うだろうし、一体どうすれば作れるんだろうって見当も付かないのではないかと思います。
ところが・・・どうやって作ればいいかのアドバイスをもらえば、案外簡単に作れるし、１０人くらいまでの少人数を集めて、サークル活動すれば、わきあいあいとした雰囲気で、楽しいったらないの。
おまけに、営利を目的としないサークルなら、活動場所だって、無料〜格安で、自治体や会社で、楽々借りることが出来るから、運営費に困ることだってないよ。
どう？ちょっと興味が沸いてきましたか？
では、さっそく、アトピーサークルの作り方のあれこれをここから読んでみてね。
私が今まで見聞きしてきたものでは、３つほどルートがありました。
・保健所を利用する。
保健所内に、アトピーサークルが既にある場合もあるので、まずは問い合わせしてみてね。新しく作る場合は、や や、実現する難度が高いかも。
ただ、行政にバックアップしてもらいながらの活動は、費用もかからないし、安心して活動に参加できるメリットがあります。
・アトピー外来のある病院を利用する。
熱心にアトピーの指導をしていらっしゃる医師は、院内にサークルを作って、勉強会も開いている場合があります。私自身も経験がありますし、別のコーナーで体験談を載せてくださっている、みんみんさんも、病院に付属するサークルで活動されています。
医師がサークル活動を監修してくださるので、アトピー初心者ばかりが集まっても、いろんな知識の交換が出来て為になります。
・生協を利用する。
地域によって差があると思うのですが、食の安全を活動のテーマの中心にすえている生協とは、考え方に接点も多く、サークル活動を支援してくれるシステムがあれば、それを利用することで、比較的簡単に、アトピーサークルを立ち上げることが出来ます。
また、生協に入っている組合員には、子育て中の女性も多く、環境や食べ物への関心が比較的高い人が多いので、共感して参加してくれる、メンバーを集めやすいと言うメリットもあります。
それぞれ、メリットがありますので、上手に利用して、サークルを捜したり、、新しく作ることが出来ないか試行錯誤してみてくださいね。
まず一番に、利用して欲しいのが、保健所です。
実は、今までもよく、メールを下さった読者さんへのお返事を書きながら、保健所を利用したらどう？と書いてきました。
つまり、普通でも、結婚したばかりの若いママは、なかなか地域の人になじみがないものです。
それにもまして、捜しにくいのが、子供の病気について、安心して相談できる相手。「アトピー仲間がまわりにいない」「相談する相手がいなくて、ストレスがたまる」と言ったような、一人で抱え込んで悩んで、アトピーの事で困って、気持ちが煮詰まる時、とても不安ですよね。
そんな時に、まずどこへ相談にゆけばいいのか？・・・その答の一つが、保健所だと思うのです。
保健所には、母子の体と心の健康をサポートすると言う、行政としての使命があるのです。税金を払ったお金で、行政がサービスを行って いるのですから、アトピーで悩んだら、まずは、ここへ相談するのが、そもそもの筋なはずです。
私自身が体験したり、聞いてきた話では、こんなサー ビスをしてくれる行政がありますよ。
・アレルギーについて勉強する講座を開いている。
・アトピー向けの料理教室を開いている。
・医師を招いての講演会や相談会を催している。
・アトピー対応グッズや、食品を販売している店舗の情報をくれる。
・アトピーで悩む親のために、サークルを保健所が運営している。あるいは、非営利団体のアトピーサークルと
つながりを持ち、紹介してくれる。
・アトピーっ子向けの離乳食について提案してくれる。
・電話や面接の形式で、相談に乗ってくれる。などなど。
保健所は、地域の栄養士や医師とも、横のつながりを持っていますので、その気になれば、これらのサービスを行うことくらいは、十分可能なハズです。
おまけに、
営利を目的としない、 公正な立場の団体ですから、サービスを利用することで、特定の食品や健康食品を勧められたり、特殊な器具を買わされたりと言った、いわゆるアトピー商法に引っかけられることも心配しなくていいのです。
他にもまだまだメリットはありますよ。
サークルを保健所内に作ってもらえば、会議室や保育室などの施設を無料で利用させてもらえる。
保健所のような、公共の機関を通せば、市や町の会報で、サークル活動の報告や会員募集だってしてもらえて、宣伝費がかかりません。
保健所とうまく連動してサークル活動を続けるうちに、、アトピーについての理解が深まれば、地震や台風などの災害時に、アトピー食などの非常用備品を用意してもらえたり、とりあえず避難して困っているときに、よりよい対応をしてもらう事も可能です。
 うそ！うちの保健所は何もやっていないよ。
それは、珍しいことではありません。
と言うのも、アトピーで悩んでいるお子さんは多くても、深く悩んで傷ついているママの数は、やはり少数派だからです。
母子の体と心の健康をサポートすると言う、行政としての使命がある保健所は、本来は当然、親身になって話を聞いたり、しかるべきアドバイスや紹介を行うべきなのです
が、実際には、行政のサービスの質に、大きな格差があります。
保健所なんて、「あんまり役に立たないのになぁ。」という、あきらめの声も、やはりメールで寄せられます。
中には、保健婦さんに、心が傷つく嫌なことを言われて、印象が悪いという人もいるかもしれませんね。
でも、一番最新の情報をつかむのには不十分でしょうが、うまく利用すれば、・・・いや、市民の声で、もう少しいい物に育て上げれば、結構、保健所って、便利に使える場所なんですよ。
それでも、とりあえずは、上の例も参考にしながら、勇気を出して、お子さんのために、問い合わせをし てみてください。思いがけない収穫になる情報があるかもしれませんよ。
また、今はしてくれなくても、少し先にしてくれる可能性は残されています。
アトピーに悩む乳幼児がこんなに多い状況なら、何もしていない保健 所も、本来なら、何とか工夫しないといけないはずなんです。
こちらからも、してないのなら、してくれと働きかけるしか、突破口はありません。
そこで、このＨＰを活用しながら、交渉してみましょうよ。
女は弱い。でも、子供のために、何とかしてあげたいと願うママは、本当に強くなれます。ここで交渉するコツさえつかめばあなたの町にも、サークルが出来るかもしれませんよ。
 保健所に関して、メルマガの読者さんから、こんな声
私は、手放しで保健所をほめているわけではありません。やっとの思いで相談に行っても、理解してもらえなかったり、心を傷つけられる発言で、よけいに苦しんでしまう場合もあります。
保健婦さんは、もっとアトピーっ子を抱えるママの心理について知るべきだと思いますが、時にはお互いの言葉の受け取り方の違いから、思わぬすれ違いをしている場合があると思うので、いくつか実際にあった例を載せておきますね。
また、上手に交渉するコツも、ここからつかんでね。
●Ｆさん
先日、２歳２カ月の検診がありました。「アレルギーを持つ子供のための講座やサークルのようなものはありますか？と聞いたところ、「たまに聞かれるんですけど、ないんですよ〜」との保健所のお返事でした。「今後開設の予定は ないですか？」と再度聞くと「どなたか、核になってくれる方がいらしゃれば いいんですけどね」と言われました。他力本願の私もいけないですが、それな りの要望がいくつかあるとすれば、保健所も積極的に行動していただきたいと思うのですが。
●よいこ
こんな答が、保健婦から帰ってくるケースの場合は、アトピーサークルくらいだったら交渉次第で、作ってもらえる可能性が大です。
アレルギー講座は、予算や、担当してくれる医師の手配からやらないといけないので、ハードルが高いのですが、まずはサークルを作ってもらえないか交渉し、しばらく活動した上で、さらに団体交渉で、講座も お願いしてみると言うふうに段階を踏めば、もっとアトピーっ子に快適な保健所の活用が出来るかもよ。
核になるのは気が重いでしょうが、調べてみよう・交渉してみよう を書いてみましたのでより快適なアトピーライフのために、参考にしてみてね。
●Ｕさん
４ヶ月検診時に、アトピーであるかどうかの問診があり、アトピー児には後日、アンケートが郵送されてきました。
私の場合、そのアンケートに「アトピーで医師にかかっている」の項目にチェックしたところ、その後の接触はありませんでした。
アトピーの子供を持つ他のママ友は、そのアンケート後に、アレルギー検診の連絡があったとのこと。
アレルギー検診では、いろいろと質問されただけで、目新しい情報が手に入ったわけでなく、保健所側の情報収集（統計？）のために行われたような気がした、と彼女は言っていましたが、私自身が経験したわけではないので、はっきりしたことはわかりません。
ただ、同じアトピーの子供を持つママ達と友達になれたし、お互い情報交換できたと言っていましたので、連絡が来なかった私は、うらやましく思いました。
●よいこ
お役所は、基本的に、こんなサービスをやっているよーと言うのを、大々的に宣伝はしません。
それは保健所も同様なので、自分の方からこんなサービスはないのか？と聞くと、案外、こんなのやってますよと、教えてくれて、参加できたりします。この方も大阪府在住の方で、アレルギー教室が開催されている地区ですから、問い合わせれば、次の機会に参加できるんじゃないかと思いますよ。
電話して尋ねてみたらどうかなぁ。何かいい情報があるといいですね。
●他にもこんな声
・保健所の職員さんたちは結構テキトウなことや、心無いことを言う人もいるので、聞き流す姿勢でいるほうがいいかも…。
・期待してはいけないのかもしれませんが、行政の育児相談では、具体的な解決方法やその糸口をつかむことはできないと思いました。愚痴を聞いてくれるだけ、というかんじです。言質をとられないように、つっこんだ回答はあえて避けているのでは、とさえ思います。
・ あんまり保健婦さんが詳しくないです。「病院に行ってるんだったら来なくていい」とか言われてショックでした
●よいこ
ＨＰの 仲間と集団生活 を詳しく読んで下さった方は、「先生＝アトピーの専門家ではない」と言う話を、何度も書いたので、ピンときたかもしれませんが、「保健婦さん＝アトピーに詳しい」では、決してないのです。
アトピーに詳しいのは、医師の中でも、アトピーを専門としているお医者さん（の中のごく一部の先生）だけだと思った方がいいですよ。
しかも、公の職員さんでもあるので、いい加減なことを言うことで、責任問題になると大変だから、よくご存じでないことに関しては、聞くだけの立場をとるのは、当然だと理解してあげて下さいね。
さんに、こう言った保健婦さんは、人格を疑われても仕方ないと思いますが、何とか力になって あげたいと思う、熱心な保健婦さんは、聞いてあげることで励ましたいと思っていらっしゃるし、聞いた ことを会議の場に出して、何とか対策がとれないものかと、次に生かそうとしてくれています。
特に、食事制限を伴うアトピーに関しては、アドバイスも難しいと思うので、民間の親の会などでないと保健婦さんでは、対応は出来ないのではないかと思います。
★第一段階・・・まずは問い合わせから・・・本当になにも保健所はしていないの？
◎幼いお子さんがいる場合、予防接種や検診などの機会で、地元の保健所に出向く機会があると思います。その時に、お子さんのアトピーの有無について、尋ねられたり、問診票にチェックを入れる欄があったりするかもしれません。
そんな機会を利用して、保健所がアトピーっ子にどんな対策を取っているのかを、まずは聞いて、情報を集めましょう。
また、集団検診の時は、じっくり話しにくいと思えば、とりあえず、電話で問い合わせをしてみましょう。メールで問い合わせてみると言うのもアリだと思います。
◎例えば、こんな事を聞いてみて！
・病院の情報 アトピーの治療に熱心な病院や、食事療法のような治療法も取り入れている病院はないか尋ねてみましょう。
・イベントについて
保健所でのアレルギーについて、医師や専門家の話を聞く講座を主催していないか？
参考になりそうなイベントは、開催されないか？相談に載ってくれる窓口がどこかにな
いか？などを尋ねてみましょう。
・アトピーサークルについて 非営利で活動する、親の会を知らないか？知っていたら紹介してくれないか？ について尋ねてみましょう。
・食品の情報 アレルギー対応食品が手に入る店舗の情報を持っている保健所もありますよ。
ダメでもいいや、地域によっていろいろだしと、ダメでもともとくらいの気持ちで聞いてみてください。
全く何も情報がない保健所もありますが、がっかりしないでね。あなたのような問い合わせがたくさん
続くことで、保健所も何とかしなくちゃに変わります。あなたの問い合わせが、誰かの役に立てたと
思えば、気も軽くなるでしょ。
それより、聞かずにいることでソンをしていませんか？聞いて初めて教えてもらえることも、 実は
多いんですよ。恥をかくなんて思わずに、聞かなきゃ、ソンソン♪
★第二段階・・・反応がありそうなら、交渉してみましょう
何もしていることはありませんと言われてもがっかりしないで。
もし今、何の対応もしていない市町村でも、交渉次第で変わってくる可能性は残されています。さらに食い下
がる、あるいは、日を改めて、電話やメールで 交渉してみませんか？
例えば、アトピーっ子を抱えるママが気軽に集まれるアトピーサークルを作って欲しいと言うこと。
アトピー講座や個人相談など、何らかのイベントを持っている市町村なら、交渉がしやすいかもしれません。
と言うのも、アトピーサークルのために場所を月一で開放する程度のサービスなら、保健所も考えてくれや
すいからです。
場所を整え、指導する先生を予算を出して呼んで、毎回行くたびに何か、勉強になる会にしなくてはいけない
と保健所が堅苦しく考えれば、なかなか実現しにくいでしょうが、月に一度集まって、同じ悩みを持つ母親同
士が出会って、気兼ねせずに話せるサロンのような物でいい、とお願いしてみるのです。
普段、人と違うことで、母子クラブにも参加しにくくて、息が詰まりそうになる気持ちが、仲間と出会って話すだけ
でも救われ、癒されると、ちょっと涙ぐんで言えば、言うことなし←ちょっと冗談。でも、本当の気持ちですよね。
悲しい気持ちの親を演じて、鼻を詰まらせながらしゃべってみたら、相手もコロリ・・・・(*^_^*)やってみよー。
うちのメルマガをきっかけに、保健所でアトピーサークル結成を見事に成し得た、第一号の弱虫けむしママさんからのアドバイスです。
 私の場合ですが、交渉のコツ？成功の秘訣は会社と同じ「上から攻めろ」でした。
何度か「ママの会がないでしょうか？」と電話で問い合わせたり、保健婦さんに会の設立をお願いしたことはあったのですが、結局「今のところないですねぇ」とか、「全国的に大きな団体があるから聞いてみたら？」「出来るかどうか考えて見ますね」などなど好意的な雰囲気のお答えではあるものの、実際には動いてくれないだろうな・・・。という感じでした。
そこで、区の行政への意見メールで、切々とママの会の設立を訴え意見として提出してみました。すると保健所から電話がかかってきて、交渉にいたることができました。
この行政へのメールは、どうやら担当部署の上長、及び区長に届き、それを受けた部署は何らかの回答を区長に報告しなければならないという手順のようです。
もちろん、報告義務があるから、それの可否に関わらず、迅速になんらかのアクションはおこしてくれるというわけです。
いつまでも「意見として聞いておきますね」と担当者レベルで流されてしまう場合には、こんな手もありますよ〜、というご参考になればと思います。
弱虫けむしママさんからのアドバイスはいかがでしたか？
どうしても作って欲しい！！と訴えても、窓口になっている担当者にその気がなければ、なかなか話は
進みません。そんな時は、トップの部署に直接訴えてみる こんなやり方も有効ですよ。
目安箱のようなシステムを、たいていの行政が持っていますので、そこへ働きかけてみてくださいね。
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