 アトピーサークルコーナー
「アトピーサークルのすすめ」・・・ｂｙ みんみん 読者ママのコーナー
２００５年４月〜２００６年３月に、うちのメルマガで連載していただいた、アトピー現役中のママが書いた、
アトピーサークルに関するコラムです。
Ｗｅｂで、悩みを書き込み合うだけのおつき合いとは違う、世界がアトピーサークルでは待ち受けていますよ。
親子で参加する事を躊躇しているママがいらしたら、サークルに参加する事の意味や楽しさを、ここから読ん
でみて下さいね。
第１話 〜第５話 〜第１０話 〜第１５話 〜第２０ 〜第２７
 １〜２７話（最終話）までＵＰしました。 |
いただいたメールがご縁になって、今現在、現役バリバリで、アトピーサークル活動をしていらっしゃる みんみんさんに、月に１、、２回、サークルの活動報告をしていただくことになりました。
一人だけで悩むより、サークルに参加して、みんなで悩む方が、絶対、アトピーっ子の治療の参考になるよ。どんな感じで交流を続けているのか、具体的に書いてくださるので、ここからサークルの楽しさを知って下さいね。
また、現在、実際に運営されている方も、活動がマンネリ化しないための参考になるんじゃないかしら。ぜひ、読んでみて下さいね。
ちなみに私も、 のイラストで、時々参加して、コメントを入れています。
ご質問などあれば、こちらまでどうぞ。
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◎アトピーサークルのススメ♪ ｂｙ みんみん・・・その１
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こんにちは♪みんみんです。
今回から不定期に「サークルのススメ♪」をさせていただきます。
よろしくお願いしますね。
さてさて、新学期が始まりました。
アトピッ子のいるお宅では心配なことがたくさんありますよね。
幼稚園や学校はちゃんと理解してくれてるのかな、とか、事故が起こらないかなとか、制限のためにいじめられるんじゃないかな、とか。
そこで、「サークルに入る」をお薦めします！
私自身、あるアトピーのグループに所属しています。
グループに入るまでは、アトピーに関する情報を収集するために、夜遅くまでネット検索してたり、図書館で本をよみあさったり、町中の本屋さんにも行ってました。
でもね、それって一方通行なんですよ。自分の声は届かない。みんなはどうなんだろうって気になりませんか？
いろいろ制限しなくてはならない生活の中で、誰かに聞いてもらいたいことってありませんか？
私なんか、血液検査の数値が下がって解除できる食品ができたときは、嬉しくて話したくてうずうずしちゃうんですが。
「嬉しいことがあったの〜。聞いてくれる」って、アトピーに理解がない人に話しても、「へ〜。よかったね」で終わっちゃう話が、仲間がいれば「ほんと？私も嬉しいわ〜」ってことになるんですよ。うちもがんばろう〜って気分になれるんです。
逆に、思いがけずに悪化したときなんかも泣き言を言いたくなります。
「こんなもの食べさせちゃって、じんましんがでちゃったの」って話でも、「私もあるよ。気をつけないとね」って、慰められたり。「自慢できるような、アトピッ子生活送ってないの」ってカミングアウトしても、「私も手抜きだよ、えへへ」って安心させられたり。
サークルは、いろいろ勉強もできるけど、心のケアまでしてくれるのです。
まずはお近くの保健所、通っている病院の先生、学校や幼稚園で、「アトピーのサークルってないですか？」って聞いてみることからスタートしてみませんか？
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◎アトピーサークルのススメ♪ ｂｙ みんみん・・・その２
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こんにちは。みんみんです。今回は、知識の共有について。
みなさん、アトピーだということがわかったとき、いろいろ調べたり、使ったりしたんじゃないかと思います。
私もしました。本、ネット、あやしい商品。
値段の問題があって、手をつけられなかったものがたくさんありますが、「アトピーにいいらしいよ」と聞けば、とにかく目だけは通しました。
明らかにあやしいものもあれば、納得させられちゃうものもあり。怖いですね。
周りに同じ症状の人がいなければ、自分が試すしかない。勝負です。しかも、被験者は愛するわが子。怖い、怖すぎる。
でも、仲間がいれば取り掛かる前に相談できるんですよ。
仲間内には、その本、商品、情報で失敗した人もいたりします。
「私もやったけど、効果は…どうかな」とか、「その本、私も持ってるよ。結構
使えるよね」とか。
高価で効果があるもの（シャレのつもり）、高価だけどまったくの意味のないもの、安価で有効なもの、安価で危険なもの、いろいろあることがわかります。
あ…、私が買ったもののことかしら？？なんて、今思った人も少なくないはず。それもあなたが経験からついた知識なんですよ。いいことも悪いことも。じゃあ、みんなにも教えてあげなくちゃ。それから、教えてもらわなくちゃ。私の知識はあなたの知識。共有することが大事。
より良い情報を得るためにも仲間を作ってみませんか？れっつらごー
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◎アトピーサークルのススメ♪ ｂｙ みんみん・・・その３
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みんみんです。今回は「アトピーサークルを作る」について。
近場にアトピーサークルがなかったら、作ってみましょうよ！
私の場合、最初はサークル探しからでした。まずは保健所へ。
だって、「悩んでいたら相談ください」って紙が貼ってあったから。
健診のたびに、まわりに「傷だらけで可哀相…」って目で見られて、心で泣いているお母さんが私のほかにもいるだろうって思ったから。
「お問い合わせは時々あるんですけどね。サークルはないです。」とのお返事でした。期待してただけにガッカリしました。
次に、子供がかかっているアレルギー科の病院の先生に聞いてみました。
私 「先生、どこかアトピーサークルをご存知ないですか？」
先生 「以前、ここにもあったんですよ。自然消滅しちゃったんだけど。
もし、やる気があるなら、以前の発起人の方に声をかけてみましょうか？」
心の中で小躍りしちゃいましたよ。
そう、なければ作ればいいんです。
後日、発起人の方（以後、リーダー）がやる気になってくれ、初の打ち合わせをしました。先生も加わってくださり、リーダーと私と3人でスタート。
3人だけ？先生抜いたら2人きりじゃない？って思った人もいるかも。
でもね、私は全然不安じゃなかった。
「もう、ひとりじゃないんだ！」っていう嬉しさでいっぱいだったからです。「どうやってメンバー集めて、どうやってすすめて行こうか？e.t.c.....」
楽しく打ち合わせの時間が過ぎました。
もしも、あなたにアトピーのことでお話できる友達がいたらしめたもの。2.3人でも、サークルを始めちゃいましょうよ。
それから、幼稚園、保健所、市役所、病院などの掲示板を利用してそこで呼びかけてみてはいかが？
「私ひとりだし…」って思っている方、元気出して！
ひとりで始めた方が、「アトピーは元気でいこう！！」の読者さんの中にいらっしゃるんですよ〜♪
必要なのは、「はじめの一歩」、なんですよ。
みんみんのサークルがどうなったのかは次回に続きます。
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アトピーサークルのススメ♪ その４・・・・ｂｙ みんみん
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みんみんです。暑くなりましたね。 いまさらながらではありますが、子供たちに運動帽のサンハットを購入しました。
普通の運動帽の後ろに肩まで布がついているやつです。
園でサンハットを使っているのは、うちの子供たちだけ。 でも、みんなと同じ色の運動帽だからうちの子供たちは抵抗がないようです。
私は、運動帽のサンハットがあることを知らなかったんですが、 サークルの仲間が教えてくれました。仲間っていいわ♪
さてさて、今回のお話は私のサークルの第1回目の集会のお話。
集会を行う１ヶ月前から、病院の掲示板を借りてチラシを貼りました。 イラストつけて、ちょっときれいに。
それから、カウンターの上にも白黒のチラシを置かせてもらいました。 診察券を出すときに気付いてもらえるように。
そして、当日。 私も、リーダーも、先生も開始時間よりちょっと早めに来てました。
用意したチラシがかなり減っていたけど、どのくらい来てくれるかなあ。 第１回目の集会に来たのは、結果９人！！
先生がお膳立てをしてくださって、つらい時期を越した方がゲストトーク。 かなりヘビーな時期を過ごしたのにもかかわらず、 「やっと、笑って話せる時期がきました〜。」なんて話してくれるのをみると メキメキとやる気がでるんですよ。
「私も早くそんな風に思いた〜い」って。 質問もバンバンでましたよ。どんな風に生活しているのか知りたいもんね。
答えていただいたあと、「うちの場合…」なんて自分の話をしながらのあっという間
の２時間。みんな聞いてもらいたかったんだな、話したかったんだな〜。 ぴりぴり緊張顔で来たのに、帰りはみんなニコニコ。
これで帰っちゃうのはもったいない！って感じで、駐車場でもまた談議。
始めてよかったねって、リーダーも私もほっとしました。 もう、みんなひとりぼっちじゃなくなったのでした。
その後の経過は、次号に続きます。 みんみん
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みんみんさんの集会の様子は、私が体験した光景と、ほとんど同じです。
初めて参加するときは、ドキドキ、緊張〜。でも、帰路は、心が軽いの。
あなたのお近くにサークルがあるようなら、一度勇気を奮って参加してみてね。
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◎アトピーサークルのススメ♪ その５・・・・・ｂｙ みんみん
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こんにちは。みんみんです。みなさん、お元気ですか？
今回の話は、「お父さんもサークルに参加」です。
我が会の経過は、段々にお伝えしますね。
以前、ＮＨＫでダウン症の子供ダンスチームの紹介をしていました。 そのダンスチームにはダウン症の子を持つ父親の会あるそうです。
子供と一緒にダンスしたり、お父さん同士であつまってお酒をのんで楽しんだり。
子供の障害を真正面から見つめることができて、話し相手ができて とても楽しい！とお父さんたちが口々にいっていました。
それまでは、育児に無関心だった主人が変わった！って奥さんたちもニコニコ。
素敵だなって思いませんか？ うちの会で「お父さんたちは、なぜアトピーの会に来てくれないのか？」
と話題になりました。
「他のお父さんが来てないから来にくいらしい」 「子供のアトピーに関心がみたい」 「普段何もしてないから、立つ瀬がないらしい」 などなど奥さんの憶測と不満の中で意見が出ました。 過去にお一人来てくれたご主人がいたんですが、 そこのご家庭でも、その後ご主人が協力的になったそうです。
一度だけでも出席してもらうと意識は変わるみたいですね。
さてさて、私の主人はと申しますと、仕事の都合で参加が無理なので 家でサークルの話をたくさんして、わかってもらうように努力してます。
ときどきトンチンカンなこともしてくれますが、無添加のベーコンやソーセージを
子供たちのために作ってくれるようになりました。
成長してくれたのかな？ もし、「うちの主人はちっとも協力してくれないの」って方。 ご主人も誘っちゃいましょう〜。 きっと、いろいろいい方向に変わっていくと思いますよ。
家族みんなでアトピーだけでなく日常生活をよりよくするいいきっかけに なると思います。
「こんなお父さんを持って、私も子供も幸せよ」という言葉を忘れずにね。
うちのサークルでは、こんなことしました、とか、 こんな活動してます、などなどありましたら メールをお寄せください。 このコーナーでバシバシ反映させていただきたいと思ってます。 それでは、また次回。 みんみん
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私がサークルで活動していた頃も、数人のパパが、お料理教室や野外行事の際に お子さんの子守係も兼ねて、参加されていましたよ。うらやましかったなぁ。
家事も育児も、ママが一人で抱え込まないでね。子供の病気に関するつらさは、夫と 分け合いましょうよ。ＨＰにも、こんな話を載せています。
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◎アトピーサークルのススメ♪ その7・・・ｂｙ みんみん
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こんにちは。みんみんです。 気がつけば、もう７月ですね。 私が所属しているアトピーの会も1周年を迎えました。
月に一回の定例会ですが、正直言って「もっと増やして欲しいくらい」です。 そのくらい楽しんでいます♪
今回は紫外線について話し合いました。 紫外線の有害性を知ってもらおうと活動している方が
ゲストにきてくださって、活動内容、紫外線対策について お話してくださいました。
メンバー全員が紫外線の有害性は知っていているのですが、 実際活動していらっしゃる方のお話は実〜におもしろかった。
自分たちが住んでいる地域以外の活動や、行政の対応までは アトピーの会のメンバーは知らなかったですから。
なかなか自治体を動かすのって難しいですね。 でも、がんばって行政で対応してくださっているところもあるんですね。
それもこれも、こういう活動を地道にやってきてくれる方がいたから なんだな〜。すごいな〜って思いました。 「私もみんなにもっとサンハットを薦めてみようかな」って メンバー全員が言ってましたよ。
有害紫外線は、アトピーの子じゃなくたって体に害があるから どの人にとっても大事なことだもんね。
知らないんだったら教えてあげなくちゃねって。
「紫外線の有害性を訴える会」と「アトピーの会」は 異分野であるようだけどとっても密接なカンケイなわけです。
あ〜、この会に入っていて良かったとつくづく思いました。
紫外線にかかわらず、農薬問題、食育問題など、異分野で 活動してるかたのお話を聞くのってためになると思うので 機会があったら耳を傾けてくださいね。
それでは〜。また、逢いましょう。 みんみん
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◎アトピーサークルのススメ♪ その8 ・・・ｂｙ みんみん
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暑いですね〜。みんみんです。
今年もやっちゃいましたよ、うちの息子さん。
とびひになりました。
スキンケアが大変な時期です…ほんと。
こんなことがありました。
いつもの定例会のこと。
笑いあり、怒りありでみんなでわいわい話をしているうちに
「実は、私、小さな時から高校卒業するまでアトピーでした」ってAさんが突然話し出しました。
普段とてもおとなしい方なんですよ。
「私はかなりひどくて。学校に行きたくないくらいでした。
肌が綺麗じゃないから、人の顔を見て話ができなくていつも下ばかり見てました。」
今のAさんからは想像できません。白いきれいなお肌です。
「母は私のことを心配してくれて、同じように悩んでました。
漢方薬を煎じたり、無農薬の菜園をつくったり、食べることを考え直して薬にはほとんど頼らずに生活できる体にしてくれました。
母がいろいろ考えて治してくれたように、私ももめげずにやっています」
じーんときました。親ってそうだよね。無償の愛だよね。
そういう愛情って輪廻なんだな〜。
すると、たまたま見学に来ていた看護学校の学生さんが突然ポロポロと涙を流しました。声にならない声で、
「私も子どものことアトピーでした。今日まですっかり忘れていたんですが、自分の母がみなさんのように、一生懸命考えてがんばってくれていたことに気付いたら泣けてきました。母にうちに帰ってお礼をいいたいです。」と。
学生さんも将来子供をもったとき、きっといいお母さんになると思います。
みなさんも子供に感謝してほしくてがんばっているわけではないですよね。よくなって欲しい、楽にさせてあげたいの一心だと思います。
もしも将来何かをきっかけにその「愛」に気付いてくれたらうれしいと思います。お礼なんていわれちゃったら、嬉しくて泣いちゃうなあ。絶対に。
「愛」なんて照れくさい話になっちゃいましたが、愛をたくさん受けている、幸せなアトピッ子達をもつお母さんたちに聞いてもらいたくて。
それでは、また〜。
みんみん
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◎アトピーサークルのススメ♪ その9・・・・ｂｙ みんみん
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暑いですね。みんみんです。
先日、息子が行っている保育園で、保護者一日体験保育をしてきました。
「最近、肌の調子いいわん♪」と喜んでいた私でしたが、裸になった同じ年の子に比べると…やっぱり…ね。でも、そう思ったのも一瞬。
「それぞれ違って当たり前！いいの、うちの王子は成長してるんだもん」とすぐに立ち直った私でした。
ようやくサークルの発足1年を迎えたわけですが、内容がマンネリしているわけではないけど、人が減っちゃうときがあるんです。
うちの会の場合、サークルというより勉強会の意味合いが強いのですが、せっかくいい話を聞けるのに人が来ない…。
私がお産で出席できなかったとき、３人というときすらありました。で、みんなで考えたんですよ。
どうしたら人が来てくれるのかを。
みんなに興味を持ってもらえるにはどうしたらよいのか？
まずは、ノートを置いてみました。
「アトピーについてなんでも書いてください」って。
最初は、いつものメンバーがサクラでちょっこと書いたりしました。
「こんなお店知っています」とか「うちの子はこうでした」とか書いていたんですが、そのうちに「こんなことで悩んでいます」とか
「気持ちわかります。でも、うちがそうだったようにいつかはよくなるからがんばっ て！」って書き込みがすご〜く増えてます。
ついで、アトピー用レシピなんかを置いてみたり、新聞や雑誌のアトピー情報をファ イルして置いてみたら、結構、みんなメモしてるんですよね。
その姿を見かけたときのうれしさったらたまりません。ぐふふって感じ。定例会に事情があって来れない人にも情報を提供できるようになりました。
やってみてよかったな。
仲間が出来て知識の共有ができると、いいものは発信したくなると思います。それが他の人のお役にたっているのって自己満足ですが嬉しいです。
現在は、「ぼちぼち関心度があがっている」って感じです。人が集まらなくて困っていたら参考にしてくださいね。
それでは。また〜。 みんみん
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アトピーに関する情報を、ちらしにして置いておくと言うのは、良い アイデアですよね。レシピなんかが、写真で載っていると、目に付き
やすいから、とりあえず持って帰りたくなるママも多いのではないでしょうか。
内容に問題がなければ（例えば、特定の宗教の名前などが、ついでに付いてあるなど）、保健所や公民館の様な公共施設、生協のお店、スーパーなどで、そんなちらしを、気軽に積み置きさせてくださるところも多いと思います。
サークルの代表者さんのメールアドレス（出来れば、簡単に変更できる携帯やフリーアドレス）くらいなら、載せてもトラブルは少ないと思いますので、サークルの活動内容や、活動日時・場所なども書き込んで、会員さんの勧誘に、ちらしを大いに利用してみてね。
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◎アトピーサークルのススメ♪ その10・・・ｂｙ みんみん
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みんみんです。
仕事の都合で休みがとれないので、お出かけできそうもない我が家です。テレビから流れるレジャー施設のCMを観ては「連れてけー」とわめかれる始末。お宅はいかがでしょうか？
さて、私の所属している会では、ときどき体験談を聞くようにしています。とても辛かった時期をすごされ、ある程度安定した現在の状況を聞いてみるのはとても励みになります。
メンバーのある方が体験談を話しました。
「毎晩痒がり、シーツを血で染め、３０分とゆっくりと寝たことがない息子を見て殺してしまおう、そして私も死んでしまおうと思ったのも、一度や二度ではありません。」
大げさな話じゃないと思うんですよ。
私も、全身を掻き毟っている子供の枕元にジーっとすわり、涙を流して見つめていただけなんてことがありました。
「今考えると、一番辛かったときの自分の精神状態は普通じゃなかったと思います。とても追い詰められていました。
当時、こういうサークルもなく、辛さを話す人もなく、とにかく疲れてました。
そのときお医者さんからアドバイスをいただきました。１〜２時間でいいので誰かに子供を預けてみなさい、と。
痒がる子供を置いて出て行くのは不安でしょうがなかったけどやってみたらすごく気分転換になりました。またがんばろうって気分になって、今日まで来られました。」
彼女の場合、お医者様からアドバイスをいただいてますが、その体験談を聞いたおかげで、私たち他のメンバーも気分転換の方法を知りました。
人の体験談を聞くのって、自分とタブったりして安心できます。
ちなみに、現在彼女のお子さんは、家では除去食ですが学校ではみんなと同じ給食まで食べられるようになったそうです。
よかったね！！
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／ 〜
●ｃ● 私も、子供のかゆみがひどかった頃、夜が来るのが怖かったのです。
〜
子供は、かわいい。
でも、夜中眠れずに、何日も、うつらうつらしては、子供のかきむしる音で目が覚める夜が続くと、ストレスがたまって、おかしくなりました。
だから、彼女のように、子供から、ほんの一、二時間でもいいから離れる事を、私もおすすめします。買い物、本屋、おしゃべり、映画館。何でもいいんです。
まずは、子供の様子が分かる夫に預けて出かけましょう。
以前こんな事も書きました。参考にしてね。
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◎アトピーサークルのススメ♪ その11・・・ｂｙ みんみん
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こんにちわ。みんみんです。
夏休みはいかがでしたか？
夜になると、秋の虫が鳴き始めてますね。夏も残り少ないってことでしょうか。
第12回アレルギーの会全国交流会に行ってきました！行ってよかったです！聞いていただきたいことがたくさんあるので3回に分けて報告させてくださいね。当日参加されていた方、「ちょっとこれは違うと思う」という部分があるかもしれませんが、素人の客観的意見です。ごめんなさい。
テーマは「アレルギーっ子の防災」でした。
関西の大地震、中越地方の大地震。ここ１０年で大きな地震が二つありました。私が住んでいる地方は、何十年も前から大きな地震が予測されているのですが土地柄もあって、危機感が薄いのが現実。
でも、それではいけないと思わせるお話が盛りだくさんでした。
交流会の開催以前に各地方自治体の協力の上、主催者側より
災害時のアレルギー用食品の有無のアンケートをとっていらっしゃったそうです。結果わかったのは、アレルギー用の備蓄品っていうのは本当に少ないんですよ。絶対数が少ないですからね、「個人で用意してね」っていう自治体がほとんどでした。わが自治体は、な〜んにもアレルギー用の備蓄はないようです。
きゃあああ。どうするんだ、私。
自分で非難時のための準備はきちんとしておかなくてはならないんだというのを痛切に感じました。
では、そんな中、関西・中越で災害が起きたとき、アレルギーを持つ子供達はどうやって過ごしたと思いますか？
自治体としては、備蓄がない分、対応ができなかったようです。知り合い、親戚まで非難された方が非常に多かったそうです。
その中でも、現地に残っていたアレルギーっ子に対してアレルギーの全国連絡会により、アレルギー用のミルク、食品が集められボランティアを通して配布されたそうです。
他、M乳業の方が瓦礫があり、崩壊の恐れがある建物を潜り抜けオートバイで「アレルギー用のミルクが必要な方いらっしゃいませんか？」と声をかけてまわったという美談も聞きました。
講演をしてくださったお医者様、大学の講師の先生、ボランティアコーディネーターの方々がおっしゃっていた共通点としては「人と人とのつながりを大切にすること」でした。
そうですよね。
いざ何かがあったときに、助けてくれる人、仲間がいなくては困ってしまうもの。
ひとりで悩んでいちゃ駄目ですよ。
横のラインを作っておかなくちゃ。
いざという時に助け合える環境を作っておくことも今からできることのひとつ。アトピーの仲間に限らず、役所、保健所、近所のボランティアにアピールしておくのは大事だと思います。
そして、どこかで何かがあったとき、助けあう気持ちも大切にしたいですね。
全国大会だということで北から南、東、西とたくさんの大きな団体がいらっしゃって ました。
地域の活動のほかに、こういう会で友好を深めることにより、「人と人とのつながり」を作っていらっしゃいました。
今回はここまで。
次回は、テーマ別交流会について書いてみたいと思います。
それでは！！
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以前から、保健所にアトピーサークルを作ろうと提案してきましたが、行政がアトピーのグッズをそろえていないのは、アトピーへの知識や関心が低いから と言う部分も大きいと思います。
サークルがあることで、保健所という行政機関に、普段からアトピーっ子達が出入りし、保健婦さん達とも交流が続いていけば、非常時にもっと力になってもらえるのにと、私は考えます。やってみようと言う人がいたら、ＨＰの 「サークルを作ろう」→ http://yoikomap.nobody.jp/ho-1.htm#3
を参考にしてね。
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◎アトピーサークルのススメ♪ その1２・・・ｂｙ みんみん
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みんみんです。
季節がわりで子供達の調子がイマイチです。台風の影響もあるかなあ。いっつも季節がわりって、とっても緊張していることに気がつきました。
悪化させやすいですからね。みなさんも大変でしょうが、みんなで励ましあって、知恵を出し合って乗り切りましょうね。
今回も第12回アレルギーの会全国交流会について報告させていただきますね。
防災についてのシンポジウムのあと、テーマ別交流会がありました。
テーマは４つ。
1「乳幼児期のアレルギーと付き合う」 2「学童・思春期そして成人のアレルギー」３「シックスクール（化学物質過敏症）」 4「アレルギーっ子の防災」
どのお部屋に行ってもいいのですが、時間に制限があるので、私は2の学童部分と残りの時間を1の乳幼児期に参加させてもらいました。
学童に興味を持ったのは、ゆくゆくは学校給食と向き合わなくてはならないから。各地の方が、自分達がどう過ごしているかお話してくださいました。
お弁当を持参している人あり、一部給食を取り入れている方あり、学校で除去食を用 意して下さっている地域ありで、みなさんの苦労がうかがえました。
やっぱり難しいんですね、除去食を対応してもらうのって。はあ…。
そのほか、普段の生活面で、学校とどう接していくかが話題にあがりました。
自治体がマニュアルを用意してくれているところもあれば、聞く耳すらもってくれない自治体があったり、今後同じ問題と直面しなくてはならない私にとっては、かなり頭が重くなる話でした。
でもね、みなさんがんばっているんですよ。団体としても個人としても。最初の一歩を踏み出してくださった先輩達のおかげで、
道が段々にひらけていくんだなと思いました。
次は１の乳幼児期。
ちょうどうちの子供たちにあたるところです。
自分が今立ち向かっている毎日の生活に、涙がポロポロと出てきてしまう話もありまし たが、ドクターや、先輩パネリストの方々のアドバイス、体験などを聞きとてもなごやかにすごせました。
時間が足りなかったよなあ。もっと聞きたかった。
私たちが、シンポジウム、テーマ別交流会に参加している間、ボランティアの方々が託児をしてくださったんですが、そのケアも見事でしたよ。
事前に、化学物質アレルギーの有無、アレルギー用のおやつの選択もアンケートをと ってくださり、子供達はおばさん、お姉さん達と楽しく過ごしたようです。
うちの娘なんて、別れるときに泣いてたっけ。
「お姉さんと離れたくないの」って（笑）
何かあったら…と思うと保育園と家人以外に子供を預けれなかった私だったので、安心して自分の時間をもてたことがとっても嬉しかったです。
次回が報告の最後になります。
情報がたくさんすぎて書ききれない部分があります。
興味がある方は、個人的に連絡をくだされば
わかる範囲でお教えしますね。
それでは〜。
みんみん
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食事制限があると、人に預けるのが怖い・・・そう思いがちですが、 アトピーに関するイベントでは、事情がわかった方が保育してくださるので 安心して預けることが出来ますよ。メディアなどで、イベントを見つけたら 託児をお願いして、参加してみてはどうでしょうか。気分転換にもいいよ。
ＨＰでも、集団生活でのトラブルについて載せていますので、まだ見ていない方は、こちらからどうぞ。
http://yoikomap.nobody.jp/shu.htm#111
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◎アトピー暮らし・・・災害時の準備について
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ここ数年、台風をはじめとする、自然災害の被害が拡大してきている感じがします。本当に、怖いですね。
そこで、先々週から、みんみんさんが参加された、アレルギーの会全国交流会の中で、災害時の対応について聞いてこられた内容を、私の方からもまとめて載せたいと思います。
必要なもののリストとしては、
水、乾パン、乾燥もち、缶おかゆ、缶ドロップ、チョコレート、乾電池メモ帳、油性ペン、手動充電式ラジオ（これは本当に役立つそうです）、懐中電灯、家族写真、現金（小銭多く）、連絡先一覧、保険証コピー保険証券、通帳番号等の控え、非常薬の予備、処方箋、子供のアレルギーについての注意書き、緊急時（災害時）のお願いカード（子供のアレルギーに関して）、応急手当セット、マッチ、ライター、保温シート、カッパ、防塵マスク、ティッシュ、ウエットティッシュ、紙おむつ、ビニール袋、タオル、軍手など
食物アレルギーがある幼いお子さんには、チョコレートは不適切ではないかと、私は思います。缶ドロップも着色料が入っているから、氷砂糖の方が安心です。ロウソクや乾電池の必要性も、よく聞きます。
アトピーっ子だから
・自治体に用意されている食品は、アレルギーを考えてないものがほとんどで、支給されても食べられなかったり、飲めなかったりする可能性があります。
普通の家族より長い期間分の備蓄が必要です。水なら、一日当たり、一人につき、「２〜３Ｌ×自治体からの支給が始まるまでの三日分」あればいいとされますが、・ベビーのいる方なら、それ用のミルクの用意も必要です。
阪神大震災の時も、アレルギーがある被災者のご家族は、大変困られたそうです。
・もし、親から離れてしまった時に、自分が何にアレルギー反応を起こすか、そうなったら、どのように対処したらよいかのカードを、常に子供にもたせておくのもひとつの手です。
・病院とのかかわりの変化など（他地域に移動をして、同じ治療が受けられなくなった）入浴.洗濯などの衛生面による悪化、埃が多い室内、野外で反応をおこしてしまう、そして、プライバシーがなくなったことによるストレスなど、いろいろ原因で実際に、災害後、ほとんどが症状を悪化させてしまったそうです。
※ダニやほこりに過敏な場合は、支給された毛布に反応したりもありますし、崩壊した建物から出る、ほこりや化学物質による空気環境の悪化も深刻です。
大変厳しい話を書きましたが、もしもの時は、食べ物や環境の悪化に過敏なアトピーっ子は、まともにそのしわ寄せを受け、おまけに、自治体の援助の手からも、滑り落ちてしまう可能性がありますから、台風の季節を迎えるに当たって、自衛のために、どうぞ非常時の対策をぬかりなくなさっておいてくださいね。
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◎アトピーサークルのススメ♪ その1３・・・ｂｙ みんみん
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秋ですね。みんみんです。
うちの子供たちは運動会の練習をはりきってます。
さて、第12回アレルギーの会全国交流会について書かせていただくのは今回が最後になります。全体の感想を書かせていただきますね。
誘ってくれた友人が主催サークルの会員なのですが、かなり前から用意している話を聞いていました。通常の会とは違い、あらゆるアレルギーを持った方が集まるので、主催者としては、文字通り神経をすり減らして準備していらっしゃったようです。
いろいろ制限の多いアレルギー体質の人たちを受け入れてくれるホテル探しから旅行会社の方と何回も顔をあわせ、何度も下見したそうです。
受け入れを決めてくださったホテル側は、トイレの芳香剤を１週間前から撤去して、できるだけ化学物質がすくなるなるようにしたり、宿泊するお部屋も喫煙ができるだけ少ないお部屋を用意してくれたり、かなりがんばってくださっていました。
それからなんと言っても、食事は感動と感謝でいっぱいです。夕食はディナースタイルとバイキング、朝食はバイキングのみ。バイキングで、何を食べても大丈夫なんて考えられないでしょ？
いつも外出するときは、食べられるものを持参するか、大丈夫そうなお店を選んでそのメニューの中から、大丈夫なものを選ぶのに慣れてしまっている私にとって「なんでも食べていいのよ〜」っていうのは、ものすごい開放感でした。子供達も「これ、食べていい？」って聞かなくてもいいっていうのは
すごく嬉しかったと思います。しかもおいしい。食材をとっても吟味してありましたから。
私は、手続きをして当日そこに行っただけなので気楽なものですが、主催者の方たちは本当に大変だったと思います。本当にありがとうございました。
上手にまとめることができず、読者の方にはかなりわかりにくい報告だったかと思い
ます。
私が教えてもらったこと、嬉しかったこと、びっくりしたこと、みなさんにお伝えしたいことが次々にあふれてしまい、こんな形になってしまいました。
最後になりますが、全国にはたくさんがんばっている人がいます。その方たちの地道な努力のおかげで、段々とアレルギーに関する理解が世の中に浸透しています。私たちで、その後を引き継いでいきませんか？同じ思いをしているひと、乗り越えた先輩が近くにあればアレルギー生活がさらに充実すると思います。
ひとりで悩まないで。
力になってくれるサークルがそばにあるかもしれませんよ。
次回からは通常のお話に戻させていただきますね。
みんみん
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●ｃ● みんみんさん、３回に渡ってのリポートをありがとうございました。
０ すごく刺激になった様子が伝わってきました。ちょっと勇気を出して
踏み込むと、知らない世界が見えてきます。あなたも何かのサークルに
参加してみませんか？
そして、みんみんさんのリポートを読みながら、私にも似た思いがよぎります。
アトピーに、何でこんなに振り回されるのだろうかと考えるとき、乳幼児の場合は何年かして治ってしまう子が多いので、自然食を勉強した人も、環境問題に目覚めた人も、手作りの食卓をがんばっていた人も、仲間と力を合わせてがんばっていた人も、そこで、なぁーんだと言うことになり、大半が、元の生活に戻っちゃうって言うのが大きいように思うのです。
だからいつまでたっても、アトピーっ子は、こんな時にはこうしたらいいよという、基準が生まれない。世の中の偏見も、無理解も、なかなか減らないし、結局、泣いてる親や、泣かされている子供が、また、ぞくぞくと増えてしまいます。
だから、微力ではありますが、アトピーに関して、みんなの知恵や体験を寄せ集めて、後から来る人たちに伝えてあげたい。
メルマガから、もっともっと、いい情報が発信できたらいいなと、いつも思っています。質問や体験談などありましたら、いつでも受け付けていますので、お寄せ下さいね。あなたの悩みは、きっと、他の人の悩みでもありますよ。
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◎アトピーサークルのススメ♪ その1４・・・ｂｙ みんみん
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こんにちわ！みんみんです。
ちょっと前に寒くなってきて、さすがの私もタオルケットをかたづけました。久しぶりの掛け布団の掃除機がけの量に苦戦してます。
は〜。
私が属している会は、来る人拒まず、去る人追わずという感じなのでのほほん、のんびりしています。
いつも参加してくださるドクターもそんな感じの方です。会の参加者は、ドクターの患者さんではない方も、２割ほどいます。
まだ会発足から間もないころ。
初顔の方が２歳くらいのお子さんをつれてやってきました。ドクターの患者さんではない方です。
「新しい方がいらっしゃったので、自己紹介をお願いしま〜す。」
「人から聞いて今日は参加させていただきました。
はじめまして。○○です。
今まで、子供がアトピーになって、いろいろ試してみました。良いとうわさに聞けば、民間治療もたくさんやってみました。かなりのお金をかけました。いろいろなお医者さんをめぐりました…。ここに先生（ドクター）がいらっしゃるので、あの、申し訳ないのですが…
（しばし、沈黙）
医者も薬も信じられません！！」
ポロポロと彼女の目から涙が流れました。
彼女は、がんばっている、そして疲れてる。
ちょっと前の私とおんなじだあ…。
その後も何度か勉強会には来ていましたが、誰かと話をするわけでもなくす〜っと帰って行くのが彼女のパターンでした。情報を得るためだけに来て、人との接触をわざと避けている感じがしました。
ある日、うちの子が蕁麻疹が出て受診をしようと病院にいくと偶然その彼女がお子さんを連れてやってきました。
まだ、ドクターにかかって２回目だそうで。どおりで、院内で会わないはず。初めて個人的にお話できました。
待合室で、今までかかった病院に対する不信感、民間療法、自分が思うこと、子供達のこと、たくさんたくさん話してくれました。不安だったんだよね、聞いて欲しかったんだよね。
最後に、「またお話させてね。メールするね。」と言ってくれたときすごく嬉しかった。まだ時間がかかるかもしれないけど、彼女の中で何かが少しづつ変わってきているようです。
みんみん
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●ｃ● 一人で悶々と治療しているときは、目の前に出口があっても見えない
〜 事がよくあります。子育ては、誰もが初体験、ちょっとの事で、つま
ずくし、自分だけのことだと思っているうちは、他人に心を開けない。
ＨＰで、アトピーママが抱える心の問題を、まとめて掲載しています。
まだの方は、ぜひご覧下さい。心が軽くなるよ。
http://yoikomap.nobody.jp/kokoro.htm
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◎アトピーサークルのススメ♪ その15 ・・・ｂｙ みんみん
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どんな秋をおすごしでしょうか？みんみんです。
さつまいも、ナスを嫌というほどたべてますが 未だにマツタケにはお会いしてません。
お会いしとうございます。
さて、「園の給食、お弁当」についての話題が定例会で毎度でます。
メンバーがみんな違う幼稚園、保育園に通っているので 自治体や園の対応がまちまちなのがよく分かります。
みなさんの園はどう対応してくれているのかな？
「除去食のお願いにいったら対応できないと頭をさげられた。 コピー食を作って給食の時間までに園に届けている。」
読者の方にもいらっしゃいますよね。
「食べてみなくちゃわからない。アレルギーがあるというお子さんも食べている。
お宅のお子さんのためだけに、そんなことはできないと言われた為、お弁当 持参を選択した。」
アレルギーのある子に食べさせているの？事故があったらどうしてくれるの？
「給食のメニューの中、食べられるものを事前に連絡している。 持込の代替品の持ち込みは不可。おかげでご飯とスープだけの日もある。」
食育をなんだと思っているのでしょうか？？
「園に理解があって、対応してもらっている。定期的にお互いに連絡をとりあ
っている」 すばらしいですね。あ、これ私。恵まれてます。
メンバーの中の一人が、今、自治体に対して活動を始めました。
「お宅のお子さんのためだけに、そんなことはできない」と言った園です。
「アレルギー対応の給食を導入していただきたい」と園のなかで仲間を集め、
「全部対応してくれとは言わない。でも、出来ることはやっていただきたい」と
自治体に何度も足を運んでいます。 「正直、しんどいわ。でも、あきらめないでやりたいの」
「がんばっているよね」とメンバーの誰かが賞賛しました。
彼女はテレながら 「ここのみんなに背中を押されたのよ。 みんなががんばって、少しづつ園の理解を深めている話を聞いて私もやらな くちゃと思ったの。うちの子だけの問題じゃなく、これからの子供達のため にもやらなくちゃいけないと思うの」
本当に彼女は立派です。 手前味噌ではありますが、彼女をそういう気持ちにさせたメンバーも偉い！
この仲間達と活動できて本当に嬉しいです。 優しい気持ちを共有できる仲間って素敵だと思いませんか？
私がこの連載をしている間に、彼女の園の対応が改善されることを みなさんにお伝えできたらいいな。
そして、それが、みなさんの力になったらいいなって思ってます。
みんみん
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保育園や幼稚園の給食やおやつ、学校給食など、食べ物に関する事で、 園や学校と話し合っても、全く理解が得られずに、そこからお互いに不信 感が高まって、トラブルになることは、よくある話です。
そんな時に、よその園や学校で、どうであるのかを情報交換することは、とっても
大切。サークルやってて良かったと思えるのは、こんな時ですね。
よその例を知ることで、頭も冷やせるし、こんな学校もあると具体的に例を挙げて 交渉することで、より前向きに、相手に考えてもらうこともできますよ。
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◎アトピーサークルのススメ♪ その16・・・・・ｂｙ みんみん
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みんみんです。みなさん、いかがお過ごしでしょうか？
我が家は、風邪をひいて治って、そしてひいての繰り返し。
「あ〜あ」と思っていたところ、園長先生に「おたくのお子さん強いよね」と
言われました。言われてみれば、熱を出して休むことは少なく、治りも早い。
自慢できるほど手の込んだことはしていませんが、
健康を気づかった食生活の賜物ではないかと思っています。
さて、私事ではありますが、先日、アトピーとは別のサークルを立ち上げました。
食品、環境問題を考えた「家族と子供の健康を考える会（ホントの名前は
ヒミツ）」
です。
子供がアトピーだったことがきっかけで、いろいろ食品添加物や有害物質などに
ちょっとばかり興味を持ち、同じことに関心のある方と立ち上げる運びとなりました。
で、驚いたことに、彼女が知っている人と私が知っている人がかなり共通してました。
ちょっと話しただけで「私も知ってるわ」って人がぞろぞろ。
その中には、うちの会のメンバーもちらほら。
お勧めのお店もかなり共通。
過去にいった講演会も同じだったりして。
びっくりしましたよ。過去にどこかで会っていたかも〜。
彼女と活動していることを、アトピーの会のメンバーに伝えると
そこからまた話が盛り上がり、それを聞いたほかのメンバーが
また共通の知り合いの話をする。
みんな違う方面で活動してるんですが、どこかでつながっていたりするんです
よ。アトピーとは直接関係してないように見えますが、一気に輪が広がりました。
「アトピーの子に良くないことは、アトピーではない子にも良くないんだ」
ということが、よ〜っく分かりました。
今までアトピーの会で教えあった情報がさらに信憑性を増し、
別のルートから新しい情報を得られるようになってきました。
人が人を呼ぶってこういうことなんじゃないかな。
「無農薬野菜をやっている会」「河川の環境問題を考える会」「食のありかたに
ついて考える会」
そういう活動をしている人たちと接触することによってアトピーの会も厚みが出てき
たような気がします。
みなさんが今後サークルを作るとき、ちょっと横のサークルも覗いて欲しい。
そこには、厚みのある情報がわんさかあるかもしれませんよ。
みんみん
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みんみんさんが書かれたことと同じ体験を、私が属していたサークルでもしましたよ。
地元の有機農業をされている方々と交流したり、リサイクル石けんの普及会とイベント
を共催したり、他にも、子供の人権問題や給食を考える会、伝統食の普及団体、整体
まで、人が人を呼んでつながって、いろんな体験をさせていただきました。
根っこの所で、アトピーはどこででもつながってるんですね。広い視野で、アトピーを
とらえたら、見えてくる世界も違うから、アトピーと関係ないように思えても、メルマ
ガに登場するような領域なら、何かのサークルに参加してみるといいですよ。
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◎ アトピーサークルのススメ♪ その17・・・・・ｂｙ みんみん
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みんみんです。
最近とても忙しいです。
そうすると、子供達の食事もちょっと手抜き。
いやいや、抜きすぎてしまったようで、今ちょっと皮膚を悪化させてしまいました。
がむばらねば！
さて、私たちの会でも「アレルギーっ子の災害時時」について話合いました。
夏に３回続けて「アレルギーの会全国交流会」に参加させていた時のお話を
改めてうちの会でも話題にしました。
（全国交流会」の内容を改めて書くと膨大な量になるので
メルマガのvol.73〜75のバックナンバーをお時間のある方は読んでくださいね）
●ｃ● こちらのＮＯ１１から読んでね
全国交流会に参加したものや、そこで教えていただいたことを簡単に紹介しました。
災害にあったとき、特別な疾患がある人・幼児・乳児・老人は
いろんな面で犠牲になりやすいこと。
それをどうクリアしたらよいのか。
災害時に困らない為には日常からどうすればいいのか。などなど。
そのあと、先生よりお話がありました。
「関西・新潟での大きな地震の際、たくさんの支援物資、ボランティアがあった中で
ほとんど話題になりませんでしたが、実は地元の自然食品のお店が
かなり活躍したのをご存知ですか？」
「震災直後、おにぎりやパンなど炭水化物の食料は全国から届き、
ボランティアの方も用意してくださいましたが、毎日そればかりでついには腐らせて
しまうほどになり野菜不足の不満はすぐに起こりました。」
「普段から全国から無農薬野菜や食材を直接仕入れている自然食品のお店が
震災が起こったすぐあとに、取引している全国の農家へSOSを送り、
それを持って陸路で現地に運んでいったそうです。」
「でも、悲しいかな、インターネットで購入する人が増えているため、
地元でがんばっているそういうお店はどんどん減っています。
あなたたちも、いい商品を地元の小売店で購入することも必要。
常日ごろから、必要なものが購入できるお店や人間関係を作っておくことも
災害時に助けてもらえるルートを作る方法のひとつではないかと思います。」
人間関係はお金では買えないもの。
近所のお店にちょっと足をはこんでみませんか？
私自身、育児のず〜っと先輩のおじいちゃん、おばあちゃんとお話させていただいて
知らないこともたくさんおしえていただいています。
スーパーや通販もいいけれど、ときどきご近所のお店にいってみては？
みんみん
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アトピーって、一人で悶々と悩んでいる時は、孤独感でつらいけど、仲間が
出来て、世界が広がっていくと、住む地域が違っていても、似たような体験
を重ねていくものだなぁと、みんみんさんの原稿を読みながらよく考えます。
私も地元の無農薬野菜の産直に、一時期参加していましたよ。買って支えてあげ
ることが、零細企業でもある農家との共存には、欠かせませんよね。
スーパーでは手に入らない情報が手に入ったり、新しい人間関係が、そこから生まれ
ますよ。
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◎ アトピーサークルのススメ♪ その18 ・・・・ ｂｙ みんみん
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こんにちは。寒くなりましたね。
おなべの季節です。
我が家では、週に２回はなべです。
次の日のお昼は、なべの残り物と一緒にうどんを茹でたり、おじやにしたりしてます。
ああ、なべのシーズンは主婦を助けてくれます。
さて、みなさん、アトピーのお子さんを持って、他の人からの言葉に傷ついたことが
一度や二度ではないと思います。
私自身、実母から「そんな食生活（除去食）させてるからよくならないのよ。」と
言われて非常に傷ついた経験があります。
わが会でも、そんなことが話題にあがりました。
Aさんの場合…
子供が入院したときのこと…。
病院食では除去がさせれてなかったため、そのことを看護士さんに説明したら
「そんなに食べられないものがあるの？それじゃ、楽しみないねえ」
と言われました。
びっくりした彼女は、絶句したまま言い返せなかったそうです。
「今なら言っちゃうわ。あなたって食べることしか楽しみがないの？って（笑）」
Bさんの場合…
食物除去をしていることをお友達のお母さんに話したら…。
「じゃあ、一緒に遊べないね」
Cさんの場合…
別件の病気で、アトピーのお医者さんではない、近所の小児科に行ったとき…。
「そんなにアトピーのひどい患者はみられないかもしれない」
Dさんの場合…
お友達と遊んでいて…。
「アトピーっていつ治るの？」
見ててムカムカしませんか？
これを読んで、「私もこんなこと言われたの！」って方もいらっしゃるのでは？
定例会の時、みんなバシバシ吐き出しています。
忘れかかった嫌な思い出まで出てきてしまうので、一瞬ブルーになりますが
「そんな言い方されたの？信じられない。」
「わかってもらえるのにはどうしたらいいかなあ」など
意見を言ったり、助けを求めたりしています。
もし、誰にもいえなくて一人きりだったら…。
私が過去にそうだったとき、悔し涙を何度も流してました。
思い出しては、かなしくて、悔しくて。
理解してくれる人がいなくて、じっと自分の中で処理するしかありませんでした。
そんなとき、やっぱり吐き出すところがあったほうがいいと思います。
痛みがわかるもの同士の関係って大事ですよ。
もし、吐き出したいことがあったらみんみんまで。
聞かせてくださいね。
みんみん
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私も、他の人には言えない、心のつらい部分を吐き出すことが出来る仲間の存在が、本当に貴重でした。アトピーへの無理解から起こる摩擦は、本当にいっぱい！
子供が学校に上がってからも、いろんなトラブルに悩まされることは多いので、お互いのつながりを大切にして、いろんな情報を交換し、支えあえるいい関係を続けていけるといいですね。
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◎ アトピーサークルのススメ♪ その19 ・・・・ ｂｙ みんみん
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こんにちわ。みんみんです。
寒くなりましたね。
クリスマスが近づいて、みなさんも「今年のケーキどうしようか…」と悩んでいる
時期ではないでしょうか？
ホットケーキミックスとキャロブパウダーをつかったチョコレートケーキもどきで
毎年祝っているんですが、あんまり食べてくれないのよね…。
除去ケーキを作ってくれるお店にオーダーしようかと悩んでいる今日この頃です。
いつも、誰かの体験談を聞いてテーマをもうけているわれらの会ですが
体験談を話してくれる人が欠席、とか、テーマに該当するメンバーがいないときは
雑談タイムになります。
「お友達と遊ぶとき、おやつってどうしてる？」
「子供が食べる分は持たせて、相手のおうちで出してもらったものは
うちに持って帰るように言ってる」
「うちは、友達の分のお菓子までもたせてるよ。でも、アレルギー用の市販のお菓子はちょっと高いからね…。お友達が多いときはパスしてる」
「うちのこは、出されたら食べちゃうだろうから遊びに来てもらってる。
でね、この前、おもしろい話があったの」
彼女のお子さんは卵、牛乳、狡猾類、小麦などを除去してるんですが
おやつはほとんどお母さんの手作り。
ある日、幼稚園のお友達が彼女のおうちに来ました。
「今日は、僕の大好きなおやつなんだ〜♪」とお友達に振舞ったのが「甘酒」。
ぜひとも大好きなおやつを大好きなお友達にも！！とはりきって運びましたが
そのお友達の反応は…
「ぼく…いらない」と。
ご本人は「なんで〜？とってもおいしいのに」と不思議そうだったそうです。
私自身が誰にも話ができない状態で、こんなことがあったら悲しいかも。
「うちの子は、こういうものしか食べられないの（泣）」ってジメジメしちゃうかも。
でも、分かってくれる話し相手があると、笑い話にかわっちゃう。
ミラクルですよ、ミラクル（古い）
サークルを始めた当初は笑いより涙の方が多かった。
今は、笑いの多い会になってきたなって実感してます。
みんなの心が軽くなってきてるって証拠ですよね？
みんみん
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おやつに関わるトラブルは、どのママにも経験があるのではないでしょうか。
私も以前、トロトロに焼けた焼きイモをおやつに出したら、「いらない。」と言われ
て、ショックを受けました。でも、ある時、別の子に、イモのおやつを出したら、その
晩、「どうやって作るのでしょうか？」と、ママから電話をもらってびっくり！
おいしくないから食べないのじゃなく、食べ慣れていないから、おいしくない（いら
ない）だった だけなんですね。
だから、おやつで引け目を感じる事なんて無いですよ。良くないなぁと思いつつ、無
理して、よその子に合わせるより、我が子の体に合う食べ物が、一番体を健康に育てて
くれますからね。ホントよ。
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◎アトピーサークルのススメ♪ その20・・・ｂｙ みんみん
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メリークリスマス！！みんみんです。
明日の晩、私もサンタになる予定です。
毎日毎日「おりこうさんじゃないと、サンタさんは来ないんだよ〜」と
耳にたこができるであろうかと思うほど言っています。
この呪文も、プレゼントを開けたとたん効果がなくなるんでしょうね（泣）。
さて、年末だということでお出かけされる方も多いと思います。
うちの会でも、「何に気をつけたらいいだろうか？」ということを
かつて話し合ったことがありました。
まず出たのが「食べ物」。
日帰りだったらお弁当持参。圧倒的に多かったです。
寒いから食べられるところをチェックしていってくださいね。
外食の場合。
事前に、用意してくれるところがあるかネットなどで確認してみて、電話で確認。
除去食を用意してくれるのが無理なら、持ち込みできるかどうか先に聞いてみてくだ
さいね。
お里帰りの場合は、周りの理解が必要ですね。
なべを持参した方もいらっしゃいました。
もちろん、お薬は必ず携帯すること。
私は忘れてあせったことがあります。事故にはいたりませんでしたが（汗）
次がお布団。
宿泊施設にしてもお里帰りにしても、布団の管理は我が家よりいいはずがないので
お布団を持参していくという方もいらっしゃいました。
私もかつて、喘息（成人してからの持病）がひどかったころ
主人の実家にいくと一晩中発作が出てしまい寝られなかったことあったな〜。
ドクターのアドバイスとしては、自宅からシュラフ（寝袋）をもっていって、
掛け布団と敷布団の間にシュラフに入って寝るというのもありました。
もちろん、おうちで掃除機はかけていってね。
それだけでだいぶ違うそうです。
そして、とても大事なのが「お里帰りのときの周りの理解」でした。
先週のメルマガにもありましたよね。
みんな理解してもらえず、もんもんとしたことがあるんじゃないかな〜。
口で何度も話すとお互い感情的になっちゃうし、かといって無視できない問題
ですよね。
アレルギーについての番組を録画したビデオを同席しないで見せてから、
ご主人から義父母に話してもらったっていう話もありました。
手紙で伝えたって人もいましたよ。
以上、我が会のメンバーの対処法です。
参考になったかしら？
それでは、それでは2005年のみんみんのお話は以上です。
また来年もお邪魔させていただきます。
よいお年をお迎えください♪
みんみん
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◎アトピーサークルのススメ♪ その21・・・ｂｙ みんみん
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寒いですね。遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。
休みがあけて平常の生活にもどりつつあります。
お正月って、いつもと食べているものが違うし、生活リズムも違うので
ハラハラすることが、みなさんもあったんじゃないかな？
さて、過去にも話したことがありますが
うちの定例会には、ときどき看護学生さんが数人来ます。
ドクターが、「患者の親の気もちを聞くいい機会ですよ」と
実習にきた学生さんに声掛けしてくださってるんですが、
茶髪のサーファー、サッカー少年、いまどきの女の子、まじめさん。様々です。
子供と社会人のハザマでとってもかわいいですよ。
学生さんは大体圧倒されて帰って行きます。
病弱な子供をもった弱々しいママ達と思いきや、
強いおばちゃんたちですから無理もないです（笑）
２時間、真面目に（！？）語ってますからねえ。
学生さん側からは、
「教科書には載っていない話がきけてよかった」とか
「アトピーは奥が深いことが分かった。」とか
感想を頂きます。
こんなことを言ってくれた学生さんがいました。
「ここにいる方のお子さんはお母さんに愛情をいっぱいもらって幸せですね」
そうよ！そうなのよ！そこのお若いの、よく言った！
確かにアレルギーのある子供と生活をしていくのは大変です。
食べ物、生活空間、外に出るときの注意、準備 e.t.c...
毎日のことなのですっかり忘れていましたが、そう、愛情いっぱいなんですよ。
はたからみて、そう言ってもらえるのって、ちょっと恥ずかしくてうれしい。
看護学生さんとお話ができるっていうのは
私たちの会の特徴だと思います。
サークルっていろんなカラーがあっていいと思います。
これから作ろうとしている方、もしくは今活動している方、
違う世代、立場の方たちと接触するのもとても刺激になりますよ。
参考にしてもらえれば幸いです。
みんみん
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◎アトピーサークルのススメ♪ その22・・・ｂｙ みんみん
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みなさん、お元気ですか？
うちの末っ子は、この冬２回目の嘔吐下痢症にかかってます。
毎日、看病と汚れた衣類の洗濯にあけくれています。
インフルエンザも流行っているようなので、みなさんお気をつけくださいませ。
さて、ほやほやの話を送らせていただきます。
先回のアトピーの勉強会のテーマが「新年の抱負」でした。
慢性疾患がない方々にとっては「それって目標？」って思われるようなことでも
私たちにとっては大きな聞いてたら挑戦だったりします。
だって、制限があるんだもの。
簡単に見えて難しいことっていっぱいありますよね。
「今年は、家族みんなで一泊東京ディズニーランド旅行に行きたいと思ってます。
年長さんになっちゃうし、学校に入ったらなかなかいける機会も減ってきちゃうから。
ほら、うちの子、結構激しいアレルギーだし（アナフィラキシーショック経験あり）
食べ物の制限多いし、喘息もあるし…。
無理かなとは思ったんだけど、今年は挑戦したいと思います！無事に旅行を楽しみたい。
アレルギーの子にいい情報あったら教えてくださいね！」
Ａさんの今年の目標です。
Ａさんのお子さんは、見た目だけだったら「アレルギーっ子」だってことがわからな
いタイプ。
でも、メンバーの中ではいちばん制限が多い子。
他のメンバーから「オオ〜」と歓声があがりました。
「私が行ったときは、○○してもらったよ。」とか「△△に問い合わせてみるといい
よ。」とか
活用できる情報がわんさか出てきました。
いつもにも増して、みんな熱い！！
なんか、Ａさんちの挑戦が私たちにとっても挑戦のような気がするんですよ。
Ａさんちが無事旅行に行ってこれたら、私たちメンバーの今後の自信と勇気につなが
ると思うんです。
ぜひとも、目標を達成してほしい。強く思ってます。
Ａさんのためにも、このメルマガを読んでいる方のためにも、
もしよい経験、情報、方法をもっているかたがいらっしゃったら教えていただけたら
うれしいです。
みんみん
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
●ｃ● おーー、ディズニーランドかぁ！！
０ 私にも、どうしても、わが子を連れて、一度は行かなくっちゃと思いつつ、
食べ物のことで不安がいっぱいで、ずいぶんと悩んだ時期があったので、ＴＤＬには、
特別な思いがあります。
２００４／９／１０のメルマガでも、ＴＤＬのお近くにお住まいの、読者のケシーさん
から、貴重な情報をいただいて掲載しましたので、よろしければご覧下さい。
ただ、少し前の情報になりますので、詳細は直接、ＴＤＬへ、メールや電話で問い合わ
せされることをおすすめします。
http://blog.mag2.com/m/log/0000117994/90724712?page=4#90724712
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◎アトピーサークルのススメ♪ その24・・・ｂｙ みんみん
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みなさん、こんにちわ。みんみんです。
花粉の季節がやってまいりましたね。
娘がスギ、ヒノキに反応があるので、我が家は密閉状態です（笑）
お布団も洗濯物もうちのなか。早く、気持ちよく外に干せる日が来て欲しいなあ。
さて、今回の話は、私自身のお話です。
かかりつけ病院の先生に「どこかにアトピーサークルはないですか？」と聞き
結局立ち上げることになったとき、悩みがありました。
このコラムを読んでくださっている方は簡単に想像できると思いますが
「理想的なアトピー生活を送っていなかった」のです。
あ、現在もですが（笑）
知識はそれなりにありましたが、心も体も疲れきっていた私はよく手抜きをしていま
した。
掻いて掻いていつもかさぶただらけの息子を抱いて涙を流していながら、
完璧には毎日を過ごしていない私が、アトピーサークルを立ち上げるなんて…。
えらそうだよね、うそついているよね。いいのかなあ。ヒミツを隠しているみたいで
嫌だなあ。
しばらく悶々としてました。
他のメンバーの話を聞いていると、彼女達がとても立派で自分が小さく思えて…。
定例会に出るのは楽しいけれど、うしろめたさがついてまわりました。
ここにいて、いいのかな。みんなは、私もしっかりとアトピー生活を送っていると思
ってる。
「このまま、この会に出ていてはよくない！劣等生の自分を知ってもらおう！」
たしか、定例会三回目だったと思います。
「あの〜。私、すごく手抜きなんですけど…。
ホントは、みなさんほどきちんとやってないんです。」
ドキドキしましたが、言ってとても気持ちが楽になりました。
「よかった〜。私もよ。○○まではやるけど、それ以外は妥協してる」
みんなもそれぞれどこかで手を抜いていたようです。
「手抜きしてるの私だけだと思って、かなり緊張してたの。」
口々にいってました。
言ってよかった〜。
その日から、みんないろいろ話せるようになったように思えます。
みんみん
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
●ｃ● 先日、私が住んでいる地域でアトピーサークルを主催している、若いママと
０ じっくり話をする機会がありました。
やっぱり、アトピーでトコトン悩んだ親は、「もっと努力したら何とかなる」だなんて
考えて、自分を追いつめちゃダメだわ。
みんみんさんも書いてくれたように、「同じ経験のある親と、意見交換する」事が、絶
対に必要よ。
一生懸命で、頭が下がるような努力をしながら、ほんとうにがんばっている人ほど、一
途なところが災いして、一度間違った方向へ走り出すと、空回りして悪化させていく危
うさと、隣り合わせなんだって、ぜひ知っておいてくださいね。
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◎アトーピーサークルのススメ♪ その25・・・ｂｙ みんみん
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こんにちわ。まだまだ寒い日が続きますね。
寒くて動かないせいで、お正月に体重が２キロ増えてから
全然減ってません。悲しいです。
以前に何度か看護実習生が定例会に参加するときがあるという話を
したのですが、また別のお話をひとつ。
その実習生はアレルギーが全くないという男の子でした。
「私には兄がいるんですが、兄が子供の頃からかなりひどい皮膚炎なんです。
一時はよくなったんですが、大人になって悪化してしまい、
今は仕事もできない状態で、治療を続けています。」
とのお話でした。
メンバーの一人が聞きました。
「あなたは、お兄さんに手をかけているのを見て幼少の頃寂しい思いをしませんでし
たか？
子供の頃どう思っていましたか？我慢していましたか？」
みんな、息を飲んで実習生の返事を待ちました。
私も子どもが３人いるのですが、皮膚の状態が悪化してるときは特に
アトピーの子供に手がかかってしまい、他の子のことは後回しになってしまいます。
アレルギーのある子にあわせた食べ物や習慣を兄弟にもさせてしまって
我慢をさせているのではないだろうか…？
みなさんも考えたことがあるのではないでしょうか？
実習生の答えは…
「小さな頃からそうだったので、何も疑問を持ってなかったです。
親は同じように扱ってくれたし、そういうものだと思っていたので。
兄のために我慢をさせられてると思った記憶はないですよ。
こういうことを聞かれるとは思ってもなかったです（笑）」
なんかほっとしました。
子供は親が思っている以上に順応性が早いようですね。
アレルギーのない子供に対しての気遣いはある程度必要かもしれませんが、
過剰に意識してしまうことのほうが溝ができてしまうかもねとあとでみんなと話し合
いました。
まだまだ子育て真っ最中で、疾患を持っている兄弟の気持ちを聞くことがなかったので
とってもいい機会でした。
この次は、兄弟との違いをアレルギーっ子は、どうとらえたかを話し合ったときの
お話を書かせてもらいますね。
みんみん
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◎アトーピーサークルのススメ♪ その26・・・ｂｙ みんみん
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春ですね〜。花粉がぶんぶん飛んでいますね。
娘は花粉症真っ盛りです。
鼻水は出るわ、目は痒いわで、とても辛そうです。
さて、先回予告したとおり、「兄弟との違いをアレルギーっ子はどうとらえたか」を
話させていただきますね。
うちの場合もそうなんですが、アレルギーのある子供とない子供が兄弟にあるとき
「僕（私）が食べられないのに他の兄弟は食べられる」っていうのはかなりストレス
になってます。
幼稚園、学校でみんなと違うものを食べることより、兄弟で違うものというのは
かなしみが深いようです。
うちの会に「小麦、卵、乳、ナッツ類e.t.c..」を除去している年中さんのおうちがあ
るのですが、
最近うれしいことに、ちょっとだけ小麦が解除になりました。
でも、油断はできないので、小さなクッキーひとつだけと言う感じです。
大事な一個をゆっくり味わって食べていたとき、箱からバラバラとクッキーが落ちて
しまいました。
それをよちよち歩きの弟が拾い食いしはじめたから年中さんのお兄ちゃんはびっくり！！
「おかあさ〜ん！！○○がクッキーたくさん食べちゃってる。死んじゃうよ〜。」と
ベソをかいてお母さんのところにやってきました。
「あ〜あ〜。でも、○○は大丈夫だよ。死なないよ。」
そのあと、「○○はたくさん食べてもいいんだ…」と寂しそうだったそうです。
お友達とは違っても弟は一緒だと思っていたのに…裏切られた感じ。
それからというもの、何かいつもと違うものが家の中にあると
「○○は食べられるの？」と必ず聞いてくるそうです。
その話が出たとき、いつもにぎやかな会が静かになりました。
私もせつなくなりました。
「うちの子も、兄弟との違いを感じたとき同じ思いをさせてしまったかも。」
どこのうちでも、兄弟との食べ物の違いをアトピッコから指摘されたとき
「がんばろうね。がんばれば食べられる時が来るよ。」と励ましているはず。
食べ物の管理と心のケア。
アトピッコの母はやることが多いけれど、負けずにお互いがんばりましょう。
がんばっているのは、あなただけじゃないよ。
みんみん
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●ｃ● 我が家は、アレルギーのある素材には、親兄弟全てが、有無を言わさずに
▽ 合わせていました。だから、一人目は制限が取れていても、後から続く
二人のために、本人も、そうとは知らないままに、卵と牛乳は、ずーーーっ
と、「なし」でしたね。でも、下の子たちの制限が、この程度だったから、
無理なく続けていけた事なので、制限が多いお宅での食べ方は難しいです。
こんな飽食の日本で、「食べ物の恨みは、怖い」と言う言葉を、実体験できたのも、
アトピーだったから？ (^_^;)＞ ・・・なのよね。
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◎アトーピーサークルのススメ♪ その27 ・・・ ｂｙ みんみん
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桜の花があちこちで咲いてくるいい季節ですね。
先日、うちの一番上の娘が保育園を卒園しました。
園児入場の音楽を聴いただけで涙が出てしまい、
帰りにはマスカラがすっかりとれてしまいました。
さて、「アトピーサークルのススメ♪」は今回が最終回となりま〜す。
隔週で一年間やらせていただきました。
「こんな私が文章を載せてもいいのだろうか」とよく悩みましたが、
なんとか今日を迎えました。
現在、我が会のメンバーは会を軸にしてそれぞれ新しい行動を起こしています。
以前、「医者も薬も信じられない！」と泣き崩れた友人は
「給食について考える」をテーマとし、行政に訴える活動を始めました。
他にも、幼稚園に対して要望、提案書を出している人もいますし、
私も「家族のために環境を考える」会を作りました。
いつも、それぞれの活動の報告で盛り上がります。
私の文を読んでサークルっを作っちゃおうと思った方がいらしゃったら
伝えたいことがひとつあります。
続けてください。
あなたのお子さんがアトピーを克服しても、
あとから入ってくる悩めるお母さん達をサポートして欲しいです。
私が最初、本やネットで調べまくって、情報の渦の中でフラフラだったころ、
先輩アトピーっ子ママのお話があったらどんなに助かったか…。
私がよいこさんのメルマガに食いついた（言葉が悪いですが）のは
「先輩ママの意見が聞きたい！！」
という理由でした。
メルマガ、チャット（お話してくださった方ありがとう！）、メールで本当に助けて
いただきました。
あなたの役目を、我が子のアトピーを克服、もしくは軽減したことだけで
終わらせたほしくないのです。
あなたが現在がんばっていることを後世にも活かせてください。
私自身まだまだアトピー奮闘中ですが、余裕ができたら、
よいこさんやサークル仲間に助けてもらったように、
迷える若いママをサポートしてあげたい。そう思います。
つらい気持ちが分かるから。
それでは。
みなさんがアトピーライフを送ることによって、
たくさんのことが得られますことをお祈りします！！
文章も稚拙で内容も足りない部分が多かったと思います。
支えてくださったよいこさん、がまんして読んでくださった方々、
メールをくださった方々、本当にありがとうございました。
またメルマガのどこかで登場することがあると思いますが、
よろしくおねがいしますね。
みんみん
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●ｃ● みんみんさん、一年間本当にお疲れさまでした。m(_ _)m
▽
アトピーサークルという、本当に難しいテーマで、こんなにも長く定期的
に書いて下さり、さぞかし大変だったことと思います。
このレポートについては、ここで一区切りつけたいと思いますが、みんみんさんには、
これからも、幼い子を抱えるママの貴重なご意見番として、メルマガの方に、いろん
な話を提供していただく予定ですので、どうぞ、お楽しみに♪
そして、アトピーサークルについては、私からも、もう一言書かせてくださいね。
もし今、この春を機に、子供も大きくなったことだし、サークルは、そろそろやめよう
かしら・・・と考えているママも、いるかもしれません。
でもね、子供が大きくなったらなったで、いろんなトラブルに直面することが、実際は
多いです。幼い子供の時から知っている仲間とは、いろんな意味で話しやすいですから、
どうぞ、横のつながりは、大切に。
少し時間に余裕が出来たら、ＯＢ会を作って、負担に思わない程度の、年に一、二度
会うようにすると言うのもいいと思います。
子育ては、楽しいことより、つらいことや苦しいことの方が多いかもしれないと思い
知らされるのは、子供達が大きくなってからのこと。それ、プラス、アレルギーでも
悩まされるのは しんどいから、心がつらいときに、支えあえるよう、薄皮一枚でも
つながっていましょうよ。私自身も、今、それで助けてもらっています。
今、悩まれている あなたも、ずっとおつき合いできる、素敵な仲間に、サークルで出会えますように♪
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